Скриншот прямого эфира передачи «Пульс Приангарья» от 27 декабря, во время которого была озвучена проблема детей с СМА
Напомним, в прямом эфире передачи «Пульс Приангарья» 27 декабря 2020 года, которую вели главред газеты «Байкальская Сибирь» Сергей Королёв и зампредседателя Заксобрания Иркутской области Ольга Носенко, был озвучен вопрос Татьяны Москвитиной следующего содержания: «Детям со спинально-мышечной атрофией (СМА) очень нужна ваша помощь в решении проблемы! Раньше такие детки были обречены на смерть. Но медицина не стоит на месте и есть лечение! В 2019 году в России был зарегистрирован препарат «Спинраза» В 1-ый год необходимо сделать 6 инъекций, затем каждые 4 месяца, ПОЖИЗНЕННО! Стоимость 1 инъекции около 8 млн.руб. Право на лекарство - ЕСТЬ, решение суда - ЕСТЬ, лекарства - НЕТ. Мой сын не единственный ребенок с таким диагнозом в Иркутской области, я знаю еще 7 таких семей, у которых также, как и у нас, есть все права, документы и исполнительные листы. Из 8ми семей, лечения получает только 1 семья, так же по исполнительному листу, а остальные 7мь в подвисшем состоянии. Помогите».
Сергей Королёв пообещал запросить информацию в правительстве региона, а Ольга Носенко сообщила, что проблема знакома и парламентарии обязательно подключаться к её решению.
Сразу после праздников, 11 января, газета «Байкальская Сибирь» направит запрос, чтобы активизировать решение проблемы.
Скриншот комментария Татьяны Москвитиной о проблеме детей с СМА
Вот выпуск передачи «Пульс Приангарья» от 27 декабря 2020 года, смотреть с тайм-кода 01:06:00.
© 2021, БГ Иркутск
