bg_irkutsk (bg_irkutsk) wrote,
bg_irkutsk
bg_irkutsk

Categories:

О проблеме детей с СМА, поднятой передачей «Пульс Приангарья», сообщили другие Интернет-ресурсы

Сегодня об остроте проблемы опубликовали заметки Ирк.ру и ИрСити.


Скриншот прямого эфира передачи «Пульс Приангарья» от 27 декабря, во время которого была озвучена проблема детей с СМА

Напомним, в прямом эфире передачи «Пульс Приангарья» 27 декабря 2020 года, которую вели главред газеты «Байкальская Сибирь» Сергей Королёв и зампредседателя Заксобрания Иркутской области Ольга Носенко, был озвучен вопрос Татьяны Москвитиной следующего содержания: «Детям со спинально-мышечной атрофией (СМА) очень нужна ваша помощь в решении проблемы! Раньше такие детки были обречены на смерть. Но медицина не стоит на месте и есть лечение! В 2019 году в России был зарегистрирован препарат «Спинраза» В 1-ый год необходимо сделать 6 инъекций, затем каждые 4 месяца, ПОЖИЗНЕННО! Стоимость 1 инъекции около 8 млн.руб. Право на лекарство - ЕСТЬ, решение суда - ЕСТЬ, лекарства - НЕТ. Мой сын не единственный ребенок с таким диагнозом в Иркутской области, я знаю еще 7 таких семей, у которых также, как и у нас, есть все права, документы и исполнительные листы. Из 8ми семей, лечения получает только 1 семья, так же по исполнительному листу, а остальные 7мь в подвисшем состоянии. Помогите».

Сергей Королёв пообещал запросить информацию в правительстве региона, а Ольга Носенко сообщила, что проблема знакома и парламентарии обязательно подключаться к её решению.

Сразу после праздников, 11 января, газета «Байкальская Сибирь» направит запрос, чтобы активизировать решение проблемы.


Скриншот комментария Татьяны Москвитиной о проблеме детей с СМА

Вот выпуск передачи «Пульс Приангарья» от 27 декабря 2020 года, смотреть с тайм-кода 01:06:00.


© 2021, БГ Иркутск
Tags: Иркутск, Иркутская область, ПульсПриангарья
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments