bg_irkutsk (bg_irkutsk) wrote,
bg_irkutsk
bg_irkutsk

Categories:

«Пульс Приангарья»: Когда дети с диагнозом СМА получат долгожданную «Спинразу»?


Фото с сайта orenburg.bezformata.com

Это выясняет «Байкальская Сибирь». Сегодня газета направила запрос СМИ губернатору Иркутской области Игорю Кобзеву. Вопросы к главе региона такие: «Почему дети с диагнозом СМА не получили препарат «Спинраза» в конце 2020 года? Кто из чиновников за это привлечен к ответственности? Какие меры предпринимает правительство Иркутской области, чтобы предотвратить сбои с приобретением жизненно-необходимого лекарства? Сколько в Иркутской области детей с диагнозом СМА? Когда дети с диагнозом СМА получат препарат «Спинраза»?»

Напомним, 6 января 2021 года на официальном портале Иркутская область было размещено сообщение под заголовком «Минздрав региона: Все дети с диагнозом СМА в этом году будут обеспечены дорогостоящим препаратом «Спинраза»». По информации родителей детей с этим заболеванием, лекарство они должны были получить еще в конце 2020 года. Когда именно в 2021 году жители Приангарья получат «Спинразу» – они не знают.



10 января в 15-ом выпуске еженедельной передачи «Пульс Приангарья» вышел репортаж по этой теме. О проблеме отсутствия этого жизненно-необходимого лекарства передаче сообщила жительница деревни Шульгина Аларского района Татьяна Москвитина. В конце декабря в комментарии к одному из выпусков «Пульса Приангарья» она написала сообщение с просьбой помочь. Ведущий Сергей Королёв пообещал запросить информацию в правительстве региона, а его соведущая, заместитель председателя Заксобрания Иркутской области Ольга Носенко сообщила, что проблема знакома и парламентарии обязательно подключаться к её решению.

По информации Татьяны Москвитиной, препарат «Спинраза» был зарегистрирован в России в 2019 году.  Стоимость одной инъекции – около 8 миллионов рублей. В первый год необходимо сделать 6 инъекций, затем каждые 4 месяца, пожизненно! Право на лекарство – есть, решение суда – есть, а вот лекарства – нет.

В течение семи дней областные власти должны сообщить «Байкальской Сибири» – когда семьи получат лекарство.

© 2020, БГ Иркутск
Tags: Иркутск, Иркутская область, ПульсПриангарья
Subscribe

Recent Posts from This Journal

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments