Фото с сайта orenburg.bezformata.com
Это выясняет «Байкальская Сибирь». Сегодня газета направила запрос СМИ губернатору Иркутской области Игорю Кобзеву. Вопросы к главе региона такие: «Почему дети с диагнозом СМА не получили препарат «Спинраза» в конце 2020 года? Кто из чиновников за это привлечен к ответственности? Какие меры предпринимает правительство Иркутской области, чтобы предотвратить сбои с приобретением жизненно-необходимого лекарства? Сколько в Иркутской области детей с диагнозом СМА? Когда дети с диагнозом СМА получат препарат «Спинраза»?»
Напомним, 6 января 2021 года на официальном портале Иркутская область было размещено сообщение под заголовком «Минздрав региона: Все дети с диагнозом СМА в этом году будут обеспечены дорогостоящим препаратом «Спинраза»». По информации родителей детей с этим заболеванием, лекарство они должны были получить еще в конце 2020 года. Когда именно в 2021 году жители Приангарья получат «Спинразу» – они не знают.
10 января в 15-ом выпуске еженедельной передачи «Пульс Приангарья» вышел репортаж по этой теме. О проблеме отсутствия этого жизненно-необходимого лекарства передаче сообщила жительница деревни Шульгина Аларского района Татьяна Москвитина. В конце декабря в комментарии к одному из выпусков «Пульса Приангарья» она написала сообщение с просьбой помочь. Ведущий Сергей Королёв пообещал запросить информацию в правительстве региона, а его соведущая, заместитель председателя Заксобрания Иркутской области Ольга Носенко сообщила, что проблема знакома и парламентарии обязательно подключаться к её решению.
По информации Татьяны Москвитиной, препарат «Спинраза» был зарегистрирован в России в 2019 году. Стоимость одной инъекции – около 8 миллионов рублей. В первый год необходимо сделать 6 инъекций, затем каждые 4 месяца, пожизненно! Право на лекарство – есть, решение суда – есть, а вот лекарства – нет.
В течение семи дней областные власти должны сообщить «Байкальской Сибири» – когда семьи получат лекарство.
© 2020, БГ Иркутск
